陪慢飛天使 好好長大
Supporting care for developmental delay children

日前應國立陽明大學一位校友邀請,參與「安安慢飛天使家庭關懷協會」活動,該協會由同時罹患發展遲緩、重度癲癇和腦癌的李賦安小朋友父母創立。安安過世後,他們深感天底下的孩子都需要有尊嚴地受照顧,辛苦的爸媽們也需要陪伴與支持,成立此協會。

受邀參加成果發表暨感恩分享會時,看到一群慢飛天使的親子與手足共同努力表演打擊樂,雖然不見得跟上節拍,欣賞完卻讓人激動不己。自己心裡也不停想著:我可以幫他們做些什麼?

家園概念 家庭互助抗低潮
家有發展遲緩或身心障礙的兒童,不僅經濟上面臨沉重負擔,對於照護者的日常家務和心理影響更是既深且遠。在與協會人員及家長對談中,得知家長在漫長的早期療育路上,非常孤單無助。

目前,政府對於發展遲緩早期療育的服務與補助,仍然以「個案本身(兒童)」為主要對象,像醫院復健治療、社福的療育據點服務方案、學前特教巡迴輔導等。雖然健保已提供家長心理諮詢給付,但對於提供如家庭間的互助支持網絡,仍力有未逮。

在協會理事長李昭儀帶領下,安安協會以「家園概念」為出發,舉辦許多團體型態的療育課程,讓發展遲緩孩子能有尊嚴地參與並培養團體社交;更重要的是,在活動的過程中,建立家庭與家庭間的互助支持系統,讓家長產生歸屬感,遇到挫折及低潮時,能尋求同質性家長群的支持與協助,而不再感到孤獨害怕。

幫家長整合早期療育資訊
台灣在發展遲緩早期療育領域耕耘多年,在早療三大領域,醫療、社福與特殊教育,均挹注許多心血。儘管如此,參加安安協會活動的家長對我說:忙碌無助的家長常無法接觸或彙整政府提供的相關資源,讓政府的美意大打折扣。

因此,台灣急切需要像「安安協會」這種既能提供專業背景支持、又能夠在兒童的不同發展階段,即時為個別家庭整合相關資訊與資源的民間團體,來扮演家長與政府之間的橋樑。當家長得到整合的資訊、經驗、知識與情緒輔助後,便能及時向相關單位申請服務,如此,政府的資源就能獲有效利用。

個人也建議,政府可輔導各縣市成立「早期療育家園」式民間非營利組織,作為政府資源與無助慢飛天使家庭的軟性銜接。如此一來,既能讓資源普遍貧乏的民間非營利組織站得穩且走得遠,也能提升國民照護品質,讓慢飛天使們真正得到社會尊重,讓家長們成為社會的陽光天使,營造正面良善力量。

最重要的,是讓政府資源能妥善地分配到需要的老百姓身上,逐步實現福利國家的理念。

本文轉載自7月30日之聯合報健康名人堂

文:國家衛生研究院梁賡義院長/圖:編輯中心

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