「國衛院人文思學講堂」名人演講系列:楊玉欣專題演講

此次人文思學講堂,本院邀請病人自主研究中心—楊玉欣執行長蒞院演講。許多人忌諱談生死,但楊執行長不僅不避諱,還談得很認真。她用自身的經驗與聽眾分享生命的體驗,希望能將《病人自主權利法》的理念推廣給現場的聽眾,進而與周遭的親友分享。

楊玉欣,病人自主研究中心執行長。於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症,四肢肌肉逐漸萎縮,行動不便,於是在發病之初便下定決心,在行有餘力時要幫助貧病交錯的人,為弱勢族群發聲。因此,楊執行長在擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利,希望患者在人生的最後一刻,仍能保有尊嚴下離開,因此全力推動《病人自主權利法》,此法於2015年12月18日三讀通過,並於 2019年1月6日正式施行。

楊執行長以一句「活著,沒有一件事比感恩更重大」作為開場,並透過分享一位長者因年紀大無法自理,自覺尊嚴不再而日漸沉默的故事帶入演講主題,她請眾人試想,若有天易地而處,自己身邊是否能有一個人,可以不在意時間金錢的花費隨伺在側協助照料你的生活,同時也讓你感到安心?進而引導大家為生命超前部署的反思:只要是人都難逃生老病死的課題,但到了對於捍衛自身尊嚴有著身不由己的困難時,又該如何自處?許多處於困境當中的病友,可能對於無法改變現實生理狀況的無力感有口難言,或因疾病插管、長期臥床,導致無法言語表達,而這個時候,他們又該如何為自己的生命下決定?

另一則動人的故事分享,是楊執行長在多年前與計程車司機的對話,司機的太太同樣是罕見疾病的患者,他的孩子遺傳到此疾病的基因甚至有智能障礙,但為了生活,司機只能把孩子關在家中才能出門工作,簡短的對話卻因對生命有著相同的無奈而有了深刻的交流,也理解了彼此生命中的困境。下車前,楊執行長將身上所有的錢都給了司機,請他買點好吃的給住院中的太太。回過頭只見已屆耳順之年的司機,伏著頭在落淚。這段茫茫人海中的短暫相遇,也在楊執行長心中留下難忘的回憶。當你有機會看到這樣的一個人,一定要不吝給予關心,因為你的看見,將會是一份很大的安慰與鼓勵。

推廣《病人自主權利法》
因新冠肺炎疫情侵襲全球,我們除了有感於珍惜擁有的重要性,更能感受到生命的無常與脆弱,在發現其實生離死別與我們這麼靠近,當告別之日來臨時,我們是否已將未來可能發生的身不由己的狀況,做了妥善的安排而沒有遺憾了呢?楊執行長因為自身的經歷,而比一般人更能感同身受。數年來,她訪談過無數病友與家庭,親眼看見了那些無法與外人言喻的痛楚。無論是病人無助躺在病床上因無效醫療而延續的痛苦身影,或是家屬因捨不得放手而難以痛下的決定,都是在背後促使她持續推廣《病人自主權利法》的動力。

在楊執行長眼中,生命是一場學習、鍛鍊與創造的旅程。每個人都要學習接納人生的缺憾與不完美、鍛鍊用心看見別人的需要、進而創造有意義而快樂的人生。感謝楊執行長與眾人共享了一段擁有美好生命反思的午後時光,透過與眾人分享一則則動人的故事,以及生命的經歷,引出一段段生命的省思與對話。同時帶領全場的聽眾從真實故事開始認識自身權利,並瞭解《病人自主權利法》的背後,其實是愛、是生命、是理解、是關係的溝通,更是以愛為出發點,超前部署的美好終點。

最後,本院司徒惠康副院長也代表本院所有同仁,感謝楊執行長動人的生命分享,讓眾人因此對生命有了不同的思考及想像,因為只有懂得感恩才是幸福。同時,也感謝楊執行長一直以來本著出自於對人性最基本的關懷及尊重,傾盡心力及資源持續推動《病人自主權利法》,讓更多有需要的人因此而受惠。

整場演講,除了對《病人自主權利法》有了進一步的認識,更令人佩服的,其實是楊執行長從演講開始到結束,臉上始終掛著溫暖的笑容。從言談當中,可以感受到執行長對生命正面積極的態度,十足令人動容。在分享自身經歷的同時,也能感受到執行長對於生命中所經歷的一切,好的甚至是不好的,都充滿了感恩,一如開場時分享「活著,沒有一件事比感恩更重大」這句話,在楊執行長身上表現的淋漓盡致!

演講當天無法親臨現場聆聽演講的同仁,本場次錄影檔已於院內終身學習網站上架,歡迎有興趣的同仁至線上觀賞精彩內容,並請期待下一場次10月28日「知名導演—王小棣」蒞院演講。

註:《病人自主權利法》

  1. 是台灣、也是全亞洲第一部以病人為主體,完整保障病人自主權利的專法,該法保障病人享有知情、選擇、決定的權利,在特定條件下,可以選擇不施加維持生命治療(LST)與人工營養及流體餵養(ANH)。
  2. 適用對象包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告的重症。
  3. 具完全行為能力者,可以透過預立醫療照護諮商(ACP)的程序,與親友和醫護人員溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(AD),選擇在以上五種臨床條件下,接受或拒絕何種治療。
  4. 此外,為了確保自己的意願,在意識不清時仍會被妥善執行,可選擇指定信任的人擔任醫療委任代理人,安心走過生命最後一哩路。

病人自主研究中心官網:https://parc.tw/news/center/article/375

社團法人台灣生命教育學會-病人自主研究中心FB: https://www.facebook.com/parc.tw/posts/1611992588971672

楊執行長想分享給大家的課外讀物:

–超前部署的關鍵=預立醫療決定–

文:編輯中心余淑禔/圖:圖書館呂婷如/攝影:秘書室吳嘉華、謝淑珍

 

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